Entendiendo tu silencio
Me he decidido a crear este blog, porque, se que muchas personas,están atravesando un momento como el mio, en donde, se han enfrentado a la incertidumbre de no entender, porque un hijo llega compartir su silencio.
Se que con el correr del tiempo, me entenderán a lo que me refiero...
Cuento parte de mi experiencia...
Un 21 de Enero, nació mi Hijo.. Nicolás Ignacio peso 3 kilos 200 aprox. saludable hermoso, como todos nuestros hijos, al pasar los primeros meses, sentí que nico era especial, pero los médicos, me decían que era muy aprensiva, que todo iba bien, así llego al año de vida, y nico aún siendo un niño, extremadamente despierto, , empecé a ver que era un poco retraído, era cómo si de vez en cuando el me dejara y se fuera a su mundo propio, donde muchas veces lo vi y escuche sonreír, muchos dirá que no era malo!...pues no!, pero cuando esto se fue repitiendo, y su mirada se desconectaba con la mía, entró en mi, el miedo.
Aun dos pediatra, decían que era normal. que estaba muy fundido(mimado), al los dos años, empezó mi camino...
Visite, a Neurólogos (3) quienes me dieron diagnósticos, diferentes. Fui a Otorrinos, e incluso le hice un examen al corazón...(porque?, así me lo pidió uno de los pediatras)
Nicolás, comenzo a caminar, y no lograba escuchar su voz, empezó a tener conducta extrañas, como despertar a media noche, y comportarse como si era de día, jugar por horas con una argolla, haciéndola rodar en uno de sus dedos, ordenar sus cosas por tamaño y color, siendo obsesivo, con la exactitud en que dejaba sus cosas.
Empezó a sentirse molesto con los ruidos ambientales, se tapaba los oídos y gritaba..aunque si soy precisa eran verdadero chillidos..., no diferenciaba sus juguetes, todos para el tenía el mismo tratamientos alinearlos y ordenarlos. autos, lapices, dados, cúbitos, cuadernos, cuchara lo que fuera...
así me pase buscando respuesta, ya que, algo me decía, que no podía ser Autista, como un medico diagnostico, tampoco , trastorno mental, y menos sordo.
cuando, a mis manos llego una revista que describían conducta que se asimilaban a mi querido Nicolás..
y llegue a un Neurólogo llamado Rodrigo Chamorro... y conocí...
LA DISFASIA.
(seguiré...)
Luz
10 Comments:
Hola
Me gusta como parte tu blog. Voy a estar atento a la continuación con otros post.
JULIO
www.volenski.cl
Hola Edith, me emocionó leer todo lo que has escrito,pues, dado que te conozco hace bastante tiempo ,( antes de que pensaras en Nico)sé que toda tu historia es verdad.
También ,tu lucha por tirar para arriba a ese pequeño. Sigue con tu empeño.Reconociendo que también tienes otra hija, otra madre amorosa para el NICO,que lo cuida y logra entenderlo con AMOR. Cuenta siempre con esta amiga
M Cristina Cardemil
gracias por este blog
soy mama d matias el tiene disfasia y m identifico con cada una d tus palabras
por favor continua
un beso a nico
Hola, mi hijo sufre de disfasia mixta, soy de Valdivia y me encantaria llevar a mi hijo con el Dr Rodrigo Chamorro me podrias ayudar con la direccion donde atiende,para poder organizar viaje,La verdad estoy muy confundida porque la neurologa vagamente nos explico de como se trata y nos dieron una gotita que solo en el se vieron todos los efectos secundarios le hizo muy mal...queremos que nos de un diagnostico o confirme los que nos dijeron aqui
espero tu ayuda
besos
Eileen
pd:gracias por compartir tus vivencias
Hola... solo queria comunicarme con alguien mas que tuviesa un hijo con disfasia... te cuento que he creado un grupo en facebook... se llama Disfasicos... hablan de amor y del corazon para cualquier comentario o sugerencias
Hola... me llamo Eilyn soy de Antofagasta y tbn tengo un hijo con disfasia, leer tu blog es como si describieras a mi niño. tbn lo trata el Dr Chamorro pero no he querido darle pastillas por temor.
Mi pena más grande es con esta sociedad que no conoce del tema y que siento que miran a mi hijo como un niño con problemas de CI dado su comortamiento.
por favor no dejes de contarnos tus experiencias y avances con tu hijo, aunque no lo creas me ayuda mucho a enfrentar el problema y entender a mi niño. un saludo a la distancia.
Di por creo que cosas del destino con tu blog. Me paso lo mismo que a la niña Eilyn , me senti muy identificada con lo que escribiste porque tremenda vuelta que tenemos que darnos los papás de niños disfásicos. Yo lo he llevado a 5 neuólogos y solo una me dio el diagnóstico y fue super dura y fatalista para dar el pronostico. Llamá a la fundación de la disfasia y ellos me dieron un pronostico totalmente diferente . Lo tengo en una escuela de lenguaje pero lo van a echar porque es disfasico y que haces . Los tratamientos son carísimos y no recibes ayuda porque los disfasicos estan fuera del sistema de prestación en salud y educación , me explicaron en los respectivos ministerios.
Suerte con tu hijo.
Un gran abrazo a los dos y lo mejor en este largo camino
Hola, que increíble descripción y puedo sentir eel cariño que sientes por tu hijo de la misma forma que yo siento por el mío. No hemos recibido mas que un diagnostico de TGD. Ha tenido tremendos avances en su conducta, aprendió a ir al baño solo en un par de días, se porta cada vez mejor, pero aun en su mundo y muy pocas palabras. Hace las mismas cosas que tu hijo y la descripción calza
Mucho. Como puedes diferenciar del autismo si muchas de los síntomas son los mismos. La Disfasia tiene cura? que pronostico te han dado, porfavor comentame me serviría mucho escuchar tu opinión. Tu me podrás entender lo que se vive cada día tratando de poder interactuar mas con tu hijo y disfrutar sus pequeños logros de una manera muy especial. Gracias goyocosta@hotmail.com
Hola..tengo un hijo de 2 años 7 meses. A los 8 meses, iniciamos un largo recorrido, ya q matías no se comunicaba, parecia no escuchar, no lograba dormir en la noche, sólo lloraba, iba de un lugar a otro sin sentido, muy estructurado, lo único q lo calmaba era la tv "babytv", con mútiples diagnósticos: espectro autista, disfasia, hiperactividad. Pasamos por neurologos, T.O sensorial, psicologos, flores de bach. Lo calmaron bastante. Finalmente a los 2 años lo diagnóstican con trastorno de la comunicación con hiperactividad. Matías, con 2 años no hablaba nada y peor aún, no había intención comunicativa. La recomendación fue: jardín infantil, eliminar la tv, 3 veces a la semana con T.O sensorial. En una semana matías era otro niño, aparecio la intención comunicativa. Hoy con 2 años 7 habla de todo.
Y no me canso de agradecer. Mamàs la tv es el peor amigo..
hola buenas noches soy beatriz de argentina bsas no se de donde eres tu,pero x favor necesito saber mas sobre la disfacia y saber si tu hijo logro hablar,no se cuantos años tiene ahora tu hijo..pero mi hijo federico esta con los mismos sintomas x los que paso tu hijo,se que no es autismo y veo una gran memoria en el,tiene 3 años y 2 meses ahora y quisiera que me cuentes mas sobre tu experiencia te agradesco mucho tu atencion gracias x leer estoy muy triste y desconcertada saludos y un abrazo ..beatriz mama de fede..=)mi mail es betlou_82@hotmail.com
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